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抗白血病儿童心声:世界很美好,我们想多看看
中国江西网健康频道2020-10-26 13:13:02  来源:中国江西网  编辑:焦俊杰  作者:佚名

  大江网/江西头条客户端讯 有人说,童年像一条船,装满了糖果,装满了玩具,也装满了欢乐。但对一些孩子来说,他们的童年在和病魔做抗争。尽管如此,他们对这个世界依然充满了无限向往。

  据统计,儿童是白血病高发群体,70%是急性淋巴细胞白血病,恶性程度高,病情发展迅速。随着医疗技术的发展,80%以上儿童白血病可以治愈。对多数病人来说,白血病早已不是绝症。但动辄几十万甚至上百万的治疗费用仍是普通家庭难以负担的。

  根据网络个人大病求助平台水滴筹的最新数据,白血病在平台前十大求助病种里排第三。同时是总筹款额最高的病种,达到31.2亿元。最高的一次,一位身患白血病的北京大学学生,通过水滴筹筹到103万。

  一、

  今年5月份,家住河南商丘宁陵县的田欣迎来了7岁的生日。然而就在生日第二天,田欣发起了高烧,持续近半个月也没好转,田欣妈妈张芝带她去北京的医院检查,结果被确诊为急性淋巴细胞白血病。

  确诊后,田欣便住进了医院开始化疗,由于疫情,院方规定“仅允许三岁以下儿童有家长陪护”,刚满7岁的田欣独自一人和病魔做斗争。张芝在医院附近租了最便宜的房子,等候田欣的化疗结束,或是被医院叫去应对紧急情况。

  好在田欣的情况一直稳定,但正因如此,一想到无法负担的医药费,张芝夫妻心就更疼。为了给田欣治病,花去了将近19万。刚开始治疗时,田欣需要用的一种药在医院开不到,到外面一买便是3支1万块,花钱如流水。

  张芝为了凑医药费,找了所有能帮忙的亲朋好友,大儿子向所在部队申请了补助,所有的加起来也只能够撑住三个月。

 

  无奈之下,张芝通过水滴筹平台发起了求助,后来又在平台工作人员的帮助下,由中华儿慈会在水滴公益平台发起筹款,共筹得20余万元。

  二、

  同样是今年5月,家住河南年仅四岁的小磊身上出现红斑,且喉咙发炎,高烧不退,打针吃药一个月都不见好。妈妈马娟带他前往河南省儿童医院检查,结果被确诊为幼年粒单核细胞白血病,这种病的发病率只有二十万分之一,且只有骨髓移植这一条路。

  小磊从确诊当日就住进了医院,前期还需进行几个疗程的化疗,化疗很苦,对四岁的小磊来说更是难以承受。在药物的副作用下,小磊完全没有食欲,一天里根本吃不下什么东西,只能靠打营养液维持生命。短短三个月的时间,他的体重降到了20斤,甚至没有2岁的小朋友重。

  马娟则一边照顾孩子,一边到处筹钱,所有眼泪和愁闷都只能嚼碎了往肚子咽。钱不敢多花,每天只吃些馒头和咸菜。看着孩子渴求活下去的眼睛,马娟告诉自己一定要筹到费用。

  她了解可以通过水滴筹向社会爱心人士求助,便在水滴筹上发起了项目,在好心网友以及慈善组织的后续帮助下,马娟共筹得20余万元,小磊也可以顺利进行手术。

  三、

  如果说7岁和4岁还勉强能大孩子的话,2岁的小邵鑫就更让人心疼。

  今年6月份,小邵鑫出现嘴唇发白,双腿无力的症状,爸爸邵刚带他去医院检查,被确诊为巨核细胞白血病M7,属于白血病里最难治的一种。小邵鑫确诊后住进ICU化疗一个疗程才算是稳定下来。出了ICU转到了血液肿瘤科的普通病房,开始了第二阶段的化疗。

  但医生告诉邵刚:“接下来还有3个化疗疗程,然后再进行骨髓移植,大概会需要一百来万。”一家人燃起的希望,又不那么明亮了,这么多钱,上哪里去凑?

  邵刚夫妻俩都是地道的农村人,家住在江西省萍乡市上栗县的祖山村,之前两人在村里做起了爆竹生意,买了两台小机器,自己生产爆竹,但由于行情不佳,加上今年的疫情,投入的成本相当于打了水漂。

  现在小邵鑫的这笔医疗费宛如一座大山压着夫妻俩,他们能想的办法都想了,双方父母攒了几十年也不过几万块,难以填补数十万的大坑。

  无奈之下,邵刚夫妻决定通过水滴筹求助,但筹到的钱离小邵鑫的医疗费仍有很大的距离。

  水滴筹工作人员了解这一情况后,联系到邵刚,为他与具备公开募集资格的慈善组织对接。广东省青少年发展基金会为小邵鑫在水滴公益平台上发起项目,半个月的时间筹得20余万元。

  四、

  在漫长而又丰富的白血病临床治疗经历中,很多医生都会有这样的体会:我们将他们从死神的手上拉回来,看着他渐渐不行,然后又看着他的白血病被治好,再看着他大学毕业,这样的例子很多。

  白血病并非是不治之症,选择到合适的专科医疗中心,经过合理的系统治疗,大多数都能好起来。虽然基本医疗保险无法有效解决大病高额医疗费用,但像水滴筹一样,依托互联网快速、灵活、透明的特点成长起来的大病筹款平台,也是社会救助中一股不可忽视的力量。

  在水滴筹平台上,还有无数像田欣、小磊、邵鑫一样急需救助的大病家庭。今年7月,水滴公司正式成立“水滴大病研究院”,围绕医疗大数据、医务社工及未来医院等方向积极开展探索,全方位深入医院场景,为大病患者提供多方面的医疗支持服务。疾病无情,人间有爱。

  (以上涉及人名均为化名)

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