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走近慢性粒细胞白血病患者:像正常人一样生活
中国江西网健康频道2020-06-03 10:15:41  来源:中国江西网  编辑:梁加均  作者:章娜、梁加均

江西省人民医院血液内科主任金成豪教授

  中国江西网/江西头条客户端讯 章娜、梁加均报道:“若不是经历疾病这一人生大坎,就无法体会生命的可贵。”5年前,在南昌一家企业上班的小可(化名)不幸查出了慢性髓性白血病(简称慢粒白血病),现如今,她的血检报告各项指标恢复正常值,完全像正常人一样工作生活。小可顺利治疗,除了家人的支持,更多的是来自主治医生的鼓励和治疗。小可的主治医生,江西省人民医院血液内科主任金成豪教授坦言,越来越多的慢粒白血病患者,不仅像正常人一样活下来了,而且活得有质量。药物治疗水平的提升、国家医保政策的完善,为慢粒白血病患者们照亮了生命的希望。

  5年治疗,白血病患者回归正常生活

  今年36岁的小可,扎着简洁的马尾辫,穿着白T恤、牛仔裤,脸上时不时露出乐观的笑容。初见小可,很难把她与疾病联想在一块,但她却是一位有着5年病史的慢粒患者。

  “我已经可以像正常人一样工作生活,或许正是经历了这场大病,让我更加感恩生命。”小可微微一笑,她说,去年在单位参加体检,血液检查各项指标已经恢复正常,目前还在医生的指导下按时服药,每隔半年来医院检查一次。

今年36岁的小可

  小可回忆,2015年5月,她参加单位组织的体检,血常规报告显示白细胞的数值比正常指标翻了20倍,于是来到医院进一步检查。从常规的血液检查,到骨髓穿刺,最终她被确诊为慢粒白血病。这张确诊报告,对小可来说犹如晴天霹雳,想到年幼的孩子,深情的丈夫、至爱的父母,小可曾一度陷入绝望。她想到自己平常出现的乏力、胸前骨头压痛的症状原来是因为患上了白血病,这时的她痛苦万分。

  “刚刚确诊的时候,我认为白血病就是一场绝症,我甚至想着,最后的结果,可能是家里的钱都给我治病了,我又离开了,留下我那可怜的孩子。”不过,小可的绝望,在家人和医生的疏导下,慢慢瓦解。

  作为小可的主治医生,省人民医院血液内科主任金成豪鼓励着她:不要把慢粒当作绝症,医院为患者提供的特效药,疗效好,可以达到长期生存的目标,要保持好的心态,去面对疾病,战胜疾病。

  在家人和医生的鼓励下,小可开始服药治疗。“刚生病的时候因为白细胞特别高,金主任给我开了羟基脲先降白细胞,大约一个星期左右,她开始服用二代TKI靶向药。“在选择用药方面,当时可以选择一代药和二代药,不过我仔细询问了解到,年轻的患者用二代药,日后达到停药的希望更大一点,所以我选择了二代药,虽然花费可能会多一点。”小可说。

  谈到慢粒白血病药品的费用,小可说自从治疗慢粒白血病的药纳入医保目录之后,负担大大减轻了。“刚刚患病的时候一年花费10多万元,2017年药品进入医保后,每年就只需要2万多元钱了,这给我们持续治疗也带来了希望和可能性。”小可说道。

  五年生存期接近九成 可实现慢病管理

  小可的主治医生金成豪教授,对于患者来说是医生,亦是朋友。作为江西省人民医院血液内科的带头人,金成豪也是江西省血液肿瘤重点实验室主任,对于治疗慢粒白血病,他有着丰富的经验。

  金成豪坦言,尽管慢粒白血病患病人数逐年增多,但是治疗水平不断提升,并且治疗药品纳入医保报销,这使得这类患者的5年生存率可以达到90%,几乎跟正常人寿命是一样的,让医生和患者都看到了更多的希望。

  谈到治疗手段,金成豪认为,首先对慢粒这个疾病的认识是非常重要的,因为9号染色体和22号染色体突变,本应该BCR-ABL这两个基因是隔离的,但两个基因被融合在一起了,出现了慢粒白血病。而酪氨酸激酶抑制剂(TKI)正好就阻断了BCR-ABL之间融合的作用,治疗效果非常好。

  “早期单纯降细胞、输血、输血小板的治疗当时的5年存活率只有30%左右,酪氨酸激酶抑制剂产生以后就不一样了,让病人的5年生存率达到90%,同时生活质量也逐渐改善。”通过TKI治疗,让金成豪对疾病治疗更有信心,现在不仅要让患者活下来,还要把药停下来,要治愈。病人现在可以像慢性病管理一样,原来是住院病人,现在完全是门诊管理。

  遵医嘱调整心态 慢粒白血病并非绝症

  “充分了解疾病,用良好的心态去面对这个疾病,配合医生进行正规的治疗,是对抗疾病最好的方法。现在,慢粒不再是一个绝症,TKI药物使得慢粒的治疗效果得到大幅提升。”金成豪说道,“我们的目标是慢慢地让患者达到停药的状态。目前,从第一代TKI到第二代TKI,我们发现,这个药不仅能让病情持续缓解,同时可以在一定的条件下让病人停药。”

  对于一代TKI和二代TKI药物的选择,还是要根据个人情况,遵循医生的专业建议和判断。“一般来说,我们把慢粒分成低危、中危、高危,低危的病人首选一代TKI,年轻的中高危的病人建议选择二代TKI。”金成豪说,总体来说二代TKI达到深度缓解时间短,肿瘤细胞下降的速度会快一些。

  “我希望广大慢粒白血病患者,对自己多一些信心,也对医生多一些信任。这个疾病在医生的指导下,可以正常生活,甚至不耽误结婚生子。药物治疗水平的提升,国家医保政策的减负,调整好心态,战胜疾病的希望是非常大的。”金成豪说,“希望患者们都能长久活下去,活得有生活质量,我也一定为之努力!”

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