首页 | 中国江西网 | 论坛 | 博客 | 社区 |  新闻:0791-86849275 广告:86847125 手机报:86849913
新闻 | 专稿 | 曝光 | 视听 | 药闻 | 药监 | 问药 | 图片 | 企业 | 美食 | 中医 | 美容
网联 | 名医 | 人物 | 专题 | 微博 | 博客 | 论坛 | 男人 | 女人 | 老人 | 育儿 | 我们
主管:中共江西省委宣传部 主办:江西日报社 协办单位:江西省卫生厅 江西省食品药品监督管理局 江西省健康教育所 江西网健康频道您健康的加油站
地市卫生:南昌 九江 萍乡 新余 鹰潭 赣州 宜春 上饶 吉安 抚州 景德镇
健康热线:18970891618 0791-86848615 QQ:530355506 点击这里给我发消息



南昌大学第二附属医院 南昌大学第一附属医院  江西省儿童医院 江西省人民医院 赣南医学院第一附属医院 江西省妇幼保健院 南昌市第一医院 江西省肿瘤医院
互联网 本站
新浪 江西网 论坛
您当前的位置 : 中国江西网首页  >  江西网健康频道  >  专稿
 
江西省儿童医院入选中国罕见病联盟首个专病联盟——SMA诊治中心联盟 告别死神!这个罕见不治之症江西这家医院能治!
中国江西网健康频道2019-05-15 14:55:02  来源:中国江西网  编辑:刘星  作者:刘伟华

  中国江西网江西头条客户端讯 刘伟华报道:发病率接近万分之一的脊髓性肌萎缩症(Spinal Muscular Atrophy,以下简称SMA)是一种致命性遗传性神经肌肉病。长期以来,由于缺乏有效治疗药物和长期规范化随访与管理等,SMA被视为不治之症。但好消息来了!该疾病的精准靶向药物日前已在国内上市,这类患儿在江西省儿童医院就能得到规范诊治!

  2019年4月28日,中国罕见病联盟首个专病联盟——SMA诊治中心联盟成立大会在上海举行,江西省儿童医院成为首批入选的全国25家联盟成员单位之一,也是江西唯一的入选单位。该院神经内科钟建民、陈勇、虞雄鹰出席成立大会和授牌仪式,并在会议上就SMA的诊疗进行了交流。

  据悉,长期以来,由于SMA缺乏有效治疗药物和长期规范化随访与管理等,让SMA患者及家庭面临困境。2019年2月,脊髓性肌萎缩症精准靶向治疗药物(诺西那生钠注射液)获得国家药品监督管理局正式批准应用于临床,已于4月正式在我国上市,标志着SMA在我国已经从“不治之症”转变为“可治之病”。

  SMA是一种致命性遗传性神经肌肉病,可导致肌肉无力和萎缩,是一种基因缺陷所致的常染色体隐性遗传病。以进行性、对称性肢体近端和躯干肌肉无力、萎缩为主要表现,患者最终死于呼吸衰竭和严重的肺部感染的一种致死性疾病。SMA根据发病年龄和肌无力严重程度,临床分为SMA-Ⅰ型、SMA-Ⅱ型、SMA-Ⅲ型和SMA-Ⅳ型,即婴儿型、中间型、少年型和成人型。如果不进行治疗,大多数SMA I型的婴儿在没有呼吸干预的情况下,无法活到两岁。SMA临床并不少见,是2岁以下婴幼儿群体中的头号遗传病杀手,发病率为1/6000-10000。据报道,目前我国脊髓性肌萎缩症(SMA)患者人数大约3-5万人。

  中国SMA诊治中心联盟将致力于全面提高了SMA的多学科、长时程的疾病管理水平,为中国SMA患者提供了更高质量的全面综合的医疗服务。江西省儿童医院成功入选首批中国SMA诊治中心联盟,标志着该院在小儿罕见病和神经系统疾病的诊疗、康复方面的综合实力达到国内先进水平。

2019年5月12日,江西省儿童医院神经内科钟建民、陈勇两位专家参加了SMA师资培训班培训,成为全国首批SMA培训师资。今后,该院将积极承担SMA区域诊治中心的疾病诊治、长期康复管理和医师培训任务,并努力打造SMA筛查、诊治、康复一站式服务平台,为更多的SMA患儿带来康复的希望。
  相关新闻
中国江西新闻网版权与免责声明
  1. 1、凡本网注明“中国江西网讯”或“中国江西网”、“大江网”的所有作品,版权均属于中国江西网,未经本网授权不得转载、摘编或利用其它方式使用上述作品。已经本网授权使用作品的,应在授权范围内使用,并注明“来源:中国江西网”。违反上述声明者,本网将追究其相关法律责任。
  2. 2、凡本网注明“中国江西网讯[XXX报]”或“中国江西网-XXX报”的所有作品,版权均属于江西日报社,未经本网授权不得转载、摘编或利用其它方式使用上述作品。已经本网授权使用作品的,应在授权范围内使用,并注明“来源:中国江西网·XXX报”。违反上述声明者,本网将追究其相关法律责任。
  3. 3、凡本网注明“来源:XXX(非中国江西网)”的作品,均转载自其它媒体,转载目的在于传递更多信息,并不代表本网赞同其观点和对其真实性负责。本网转载其他媒体之稿件,意在为公众提供免费服务,不授权任何机构、媒体、网站或个人从本网转载、截取、复制和使用。如稿件版权单位或个人不想在本网发布,可与本网联系,本网视情况可立即将其撤除。
  4. 4、如因作品内容、版权和其它问题需要同本网联系的,请在30日内进行。※联系方式:中国江西网 电话:0791-86849032
靖安县乡镇卫生院设立中医馆
2019河北省第一届胆胰结石诊治学术研讨...
南昌市医科所京山中心开展糖尿病专题知...
打算做近视手术,你要知道的事
南昌大学第四附属医院积极开展新技术新...
南昌大学四附院成功完成一例复杂颈动脉...
江西省肿瘤医院“机关下临床”落到实处
江西省肿瘤医院盛珺护士长拾金不昧
省肿瘤医院胸外二病区推出“药品邮寄”...
江西省肿瘤医院综合放疗科收到多面锦旗
·甘茶度被查 现制饮品顽疾难解
·项目单价水很深 南昌时光医疗美容医...
·江西:白敬宇制药产盐酸金霉素眼膏...
·坑!女子花三万块做“细胞重组”抗...
·太黑了!南昌“克丽缇娜”遭曝光
·上海多家口腔诊所销售假药 9名责任...
·长沙养天和等药房违规销售处方药 监...
·女子在南昌亚太医疗美容医院做抽脂...
·女子做抽脂手术后腿“惨不忍睹”,...
·"美容贷"0首付0利息?南昌莱美美容...
医生这一职业是值得我奋斗终身的事业
医生这一职业是值...
孝行天下 善泽四方
孝行天下 善泽四方
- 不忘初心 弘扬工匠精神
- 孝行天下善泽四方暨君义堂创始人何彦君...
- 陈绍平专家
- 医生这一职业是值得我奋斗终身的事业
未婚生子不算超生惹议【多图】
- 我院ICU护理团队在第十一届全军重症医学...
- 前列腺癌:症状隐蔽,后果严重
- 江西省胸科医院举办呼吸系统疾病诊治进...
- 红基会向江西提供300万元用于贫困眼病患...
版权所有©中国江西新闻网    新闻:0791-86849275    广告:0791-86847125    手机报:0791-86847093    
赣ICP备案:赣B2-20050349号    增值电信业务经营许可证:赣B2--20120039    新出网证(赣)字06号
网络视听许可:1407206号   文网文 [2009] 144号    赣演经字编号048
主管:中共江西省委宣传部  中共江西省委外宣办  江西省人民政府新闻办  主办:江西日报社