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江西省儿童医院:血友病医治,不再有负担!
中国江西网健康频道2018-06-21 16:56:00  来源:景德镇日报  编辑:汪潘倩颖  作者:程兰

  中国江西网讯 血友病是一种先天性基因缺陷疾病,这类患者会因为缺乏凝血因子导致一点小磕碰破皮就会流血不止。如不及时治疗,还会导致关节残疾。虽然这个疾病非常恐怖,但现在,血友病患者不必再有心理负担和经济负担了。

  为了让广大患儿了解治疗血友病的标准预防和救助政策,江西省儿童医院血液二科于6月10日举行了专题活动,该科负责人徐忠金及护士长王香红和部分医护人员、来自全省的血友病患儿及患儿家属参与了活动。此次活动为现场患儿免费进行了关节检查和评估。

  江西省儿童医院血液二科负责人徐忠金介绍:近几年,我院为血友病患儿付出了诸多的努力。2017年11月16日,医院联合全省大部分地级市医院,成立了江西省血友病协作组,目的就是为了规范管理各地血友病患儿的治疗并对各地医院的儿科医生进行专科知识培训,让血友病患儿不管在何时何地都能得到有效及专业的治疗;并建立了江西省血友病微信群,血友病患儿日常有任何相关问题都能在此群咨询我科的专职医生。

  护士长王香红介绍:省内很多血友病患儿不了解相关的救助方法和政策,耽误了治疗,导致了关节不可逆的损伤。她表示,南昌地区的医保针对血友病这类慢性疾病标准预防用药,最高可报销8成左右,省内其他地区最少也有5成,再加上慈善总会的20%救助,患者在用药方面的实际负担并不重。在检查方面,只要按标准预防进行治疗的,还可以凭据申请每三个月一次的免费关节彩超检查。

  徐忠金对目前的情况十分担忧:血友病患者18岁前按标准预防治疗便能像普通人一样正常生活,但是来我院患儿就诊前基本处于出血不止,关节肿胀,关节畸形甚至颅内出血状态。目前,广大血友病家庭对标准预防了解程度不高,甚至大部分家庭对治疗也知之甚少,导致我省大部分血友病患儿处于“不出血时放任不管,出血时紧急处理阶段”阶段。

  据悉,血友病最常导致的出血为关节出血,而最常见的出血位置即为膝、肘、踝,中国血友病患者关节残疾发生率高达77.7%。因此,关节评估及出血预防为血友病治疗的重中之重。世界血友病联盟(WHF)官方建议血友病患儿经确诊后,应每隔三个月进行三大关节的彩超检查,评估关节出血及功能状态。而使用标准预防治疗的患儿可以申请每年四次三大关节的免费检查。

  参与活动的一名患儿家属如释重负,他表示:“我们也想给孩子最好的标准预防治疗措施,过去不了解政策,家庭很难承受,今后一定会坚持给孩子最好的治疗。(程兰)

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