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求助的“蜜糖宝宝”是棵草
中国江西网健康频道2015-01-13 16:23:41  来源:中国江西网  编辑:江拓华  作者:

  中国江西网讯:“真是雪上加霜,眼看我这个家就要垮了!”2015年1月7日下午14时许,新年冬日里难得的明媚阳光,并未照亮邱战这个43岁中年汉子的心里,电话里迫不及待的向笔者求助,述说着家里再次遭遇了重大不幸:儿子邱亦扬才做完心脏手术,今天上午11时许,78岁的奶奶偏偏又被确诊为肝癌晚期。听到这样的噩耗,笔者对年仅4岁9个月大的小亦扬今后的康复之路,就愈发感到沉重起来,正像邱战所说谓之“蜜糖宝宝”的小亦扬,成了贫病交加中的一棵草!

求助的“蜜糖宝宝”

  天上掉下个蜜糖宝宝

  当天下午15时许,笔者赶到邱战位于江西省南昌市新建县长堎镇的家,见到了他的蜜糖宝宝小亦扬。两个月前的2014年11月6日,经过7个小时的紧张手术,小亦扬接受了心内膜垫缺损矫治术,算是捡回了一条命。目前,还处于高危重症大手术后的恢复阶段。

  “宝宝,快拿桔子给大伯们吃。”邱战指导着小亦扬把桔子送到笔者手上,然后又一一送给其他人。“宝宝好了,伯伯叔叔们都有了,不要再送了!”邱战连忙又止住连续不断送桔子的小亦扬。“小亦扬得的是重度唐氏综合征,表现出一些非常特征。比如持续重复送东西,只要大人不喊停,他就会不停地送。另外还带有一定的攻击性,以前家里的锅碗瓢盆经常被他摔得遍地开花!”邱战说。不听介绍,笔者看着送桔子的小亦扬很可爱,感觉似乎和其他正常孩子差别不大,但是当母亲夏春红把他抱到怀里,快五岁的他便不停地向她脸上吐口水,立刻就让人深感这个孩子很不正常。

  “说起来,我连做梦都想不到会生下个蜜糖宝宝!”身体向来很好的夏春红至今都无法相信,也根本想不通会有这样的不幸发生在自己身上。她说,大女儿聪明健康、勤奋好学,正在省重点中学读高二,学习成绩特别优秀并担任了班长。而当时自己是正常怀孕,期间连感冒都没患过,更没服过半片药,并且生产也很顺利。即便儿子2岁多了仍然不会走路,但夫妻俩心想学走路慢就慢一点。

  直到2013年1月小年过后,迎接新春佳节的喜庆气氛日益浓厚,可快3岁的小亦扬却突发高烧体温高达40℃,赶到江西省儿童医院紧急检查治疗,结果令他们全家犹如晴天霹雳:医院确诊小亦扬患有重度唐氏综合征,并伴有严重的心脏病。

  唐氏综合征俗称先天愚型婴儿,也被人们亲昵的称为蜜糖宝宝。患唐氏综合征的孩子,由于基因发生突变,导致智商较正常儿童低,且有较高几率伴随患上多种并发症,例如心脏病、肠胃疾病、眼睛疾病等。如果不及时治疗,没有条件进行早期干预和长期的康复训练,将会和正常孩子拉开更大的距离,而且身体健康状况也会受到极大影响。目前,世界上还没有完全根治此病的方法。

  小亦扬的高烧正是唐氏综合征并发心脏病,导致心内膜垫缺损出现漏洞,受到感染带来的高危症状。医生诊断,3岁左右是施行心脏矫治手术的最佳年龄,可小亦扬偏偏又患有肺高压,强行做手术存在巨大的生命风险。权宜之计,建议边治疗边观察,如果运气好,心内膜垫缺损能够长愈合,就不用做心脏矫治手术。

  “愿望总是美好的,可现实却是残酷的,嗣后小亦扬的病情却越来越严重。”邱战说。

  生与死的一半对一半

  经过大半年的观察治疗,小亦扬的病情非但没缓解,相反却更加严重了。“心内膜垫分别检查出了极其危险的长达1.2厘米、0.9厘米的两个漏洞,并产生了血液倒流。”夏春红说。肺高压进一步加剧,小亦扬就像缺氧冒出水面张开嘴巴吸氧的鱼,拼命呼吸才能保障供氧。更叫她操碎了心的是,一年多来小亦扬三天两头连续不断的感冒发烧,跑遍了新建县城所有医院和南昌市主要医院医治,花光了家里仅有的一点积蓄不说,就说晚上为了照顾好小亦扬,自己还患上了失眠症。

  “带小亦扬要特别细致和小心,远远超过一般襁褓中的婴儿。有一次,已经3岁多的小亦扬吃饼干被噎住了,送到医院抢救才转危为安。从此,我们只敢给他吃较软的食物,稍微硬一点的都怕造成生命危险。”夏春红说。

  不少亲戚朋友见夏春红含辛茹苦这么艰难,有人劝他们干脆放弃治疗,或者直接送到福利院去,可他们无论如何都不忍心这么做。“小亦扬是我们身上掉下的肉,我们绝不会放弃,更不会抛弃。即便家徒四壁,我们想尽一切办法借钱,也要努力救治!”夏春红和丈夫始终抱定这一信念,竭尽所有来呵护救治小亦扬。

  在经历了难以计数的感冒发烧之后,医生说再拖个一年半载,小亦扬的病情将严重到连走路的力气都会没有,必须做心脏手术了。然而夫妻俩带着小亦扬跑遍了南昌市多家医院,也包括省内儿童专科权威医院,却因风险巨大以致都不敢做手术。

  “医生反复告知成功率只有一半对一半的50%,很有可能就下不了手术台,我们说无论如何都要做手术,哪怕只有一线希望!”邱战说。2014年11月6日,在南昌大学第一附属医院,手术从早上8时一直做到下午15时许才结束,胸部刀口长约20多厘米。但主刀医生说,这只完成了大半个手术。由于手术超长达到7个小时,担心小亦扬身体吃不消,只能先矫治修复大的缺损漏洞,而另一个小的留待后续治疗。

  蜜糖宝宝是棵可怜草

  手术后两个月来,小亦扬的心脏病得到了控制和缓解,呼吸渐趋正常,心动过速有所下降,生命体征开始平稳,可右胸部却隆起了小孩拳头般大的凸起。“医生说,这是小孩未按医嘱加强术后恢复导致的,如果随着年龄增长压迫了心脏,那么就必须再次做接骨手术。”说到这些邱战眼里流露出十分无助的目光,真不知道今后将如何维持小亦扬的救治和康复。原本对小亦扬疼爱有加的奶奶偏偏罹患绝症,再也无法帮忙照看小亦扬了。而母亲夏春红只能把全副身心放在照顾小亦扬上,稍有疏忽就会发生意外。数天前的晚饭后,她带着小亦扬到门前广场散步,稍不留神极其好动的小亦扬便走失了,急的她眼含泪水十万火急把邱战叫来找遍了超市、小巷,所幸小亦扬被好心人收留了。“当时别提多危险,小亦扬跑到大街上拦汽车,如果不是路人好心领走,那后果真不堪想象!”说到那惊魂一幕至今还让夏春红特别后怕。

  “眼看我这个家就要垮了!”作为家里的支柱邱战倍感无助。一大家子五口人上有老下有小贫病交加,就靠他一人绵薄的打工收入举步维艰支撑。小亦扬心脏病手术花的十多万元,是借遍了亲戚朋友才凑齐的,而后期的心脏病、唐氏综合征康复治疗费用,更令邱战难以想象。如果得不到社会救助,连成绩特别出众的女儿能否继续就学,都成了迫在眉睫的巨大难题。因救治小亦扬变得一贫如洗的这个家,真会被这接踵而至的不幸压垮!

  “只要还有一口饭吃,我们就会全力救治小亦扬,竭尽我们做父母的责任!”虽不幸频仍,但邱战全家却很坚定、很坚强,令笔者倍感钦佩,同时更惟愿社会公益组织和好心人能帮帮小亦扬,让社会的阳光温暖这棵屡遭不幸的小草!

  邱战最大的心愿,就是盼望快5岁的小亦扬,能够尽快学会说话,学会自己大小便……

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